بدنم داشت سعی میکرد به من هشدار بدهد، اما هیچکس گوش نمیداد؛ تا وقتی که تقریباً دیگر دیر شده بود.
در اتاق خواب دوران کودکیام دراز کشیده بودم که تماسی را دریافت کردم که قرار بود زندگیام را برای همیشه تغییر دهد.
پزشک آن سوی خط عجله داشت. گفت: «نتیجهٔ نمونهبرداری آماده شده.» بعد گفت: «سرطان دارید.»
آن زمان ۴۲ ساله بودم، مادری تنها. دنبال پسر چهارساله و پرانرژیام در زمینهای بازی و موزهها میدویدم. قرار میگذاشتم و امیدوار بودم عشق را پیدا کنم. خودم را برای راهاندازی یک پادکست و یک دورهٔ آنلاین برای درونگراها آماده میکردم. تکفرزند بودم و در مراقبت از پدرم کمک میکردم؛ پدرم بهطرزی معجزهآسا از یک حملهٔ قلبی شدید دیگر جان سالم به در برده بود.
این نمیتوانست برای من اتفاق افتاده باشد.
آزمایشهای بیشتر. اسکنهای بیشتر. توموری هفتسانتیمتری در راسترودهام.
همان نوع سرطانی که بازیگرانی مانند چادویک بوزمن، جیمز ون دِر بیک و کاترین اوهارا بر اثر آن جان باختهاند.
سرطان دستکم به پنج غدهٔ لنفاوی سرایت کرده بود و بیماری را در مرحلهٔ ۳B و احتمالاً حتی ۳C قرار میداد.
فقط یک قدم کوچک با چیزی که آن را «مرحلهٔ نهایی» مینامند فاصله داشتم.
آن شب، تنها در اتاق خواب دوران کودکیام، در حالی که از نمونهبرداری بهبود مییافتم، مطمئن بودم که خواهم مرد.
—
برای چه باید چنین چیزی نصیب من میشد؟
وقتی شوک تشخیص سرطانم کمکم فروکش کرد، فقط یک سؤال داشتم: چرا؟
شروع کردم به بررسی همهٔ مظنونان همیشگی.
رژیم غذاییام هیچوقت عالی نبود، اما آنقدرها هم بد نبود. کمی اضافهوزن داشتم، ولی همیشه برای سلامت روانم مرتب ورزش میکردم و هیچوقت اهل نوشیدن زیاد نبودم. تا جایی که میدانستم، سرطان رودهٔ بزرگ و راستروده در خانوادهام سابقه نداشت. آزمایشهای ژنتیکی هم هیچ خطر ارثیای را نشان ندادند.
یکی از اعضای خانواده به من گفت به این دلیل سرطان گرفتهام که رابطهام با خدا درست نبوده است. تشخیص سرطانم مدت کوتاهی پس از آن اتفاق افتاد که از یک رابطهٔ آزارگرانه نجات پیدا کرده بودم و این حرف داشت کمکم برایم باورپذیر میشد. زندگیام را بارها و بارها مرور میکردم و از خودم میپرسیدم چه کردهام که باعث شده یا مستحق این بیماری باشم.
اگر من کاری کرده بودم که مستحق سرطان باشم، پسر کوچکم چه کرده بود که مستحق از دست دادن مادرش باشد؟
تنها سرنخ از کولونوسکوپی به دست آمد. پزشک دو پولیپ پیدا کرد. یکی مشکلی نداشت. اما دیگری سرطانی شده بود و احتمالاً از اوایل دههٔ سی زندگیام در بدنم رشد میکرد.
این یعنی بخش بزرگی از دوران بزرگسالیام بیمار بودهام.
با این حال، در همان سالها بعضی از کارهایی را انجام داده بودم که بیش از همه به آنها افتخار میکنم: وبلاگم را راه انداختم، دو کتاب نوشتم و بچهدار شدم. و همهٔ این کارها را در حالی انجام داده بودم که حتی نمیدانستم سرطان دارم.
اگر وقتی بیمار بودم توانستم همهٔ این کارها را انجام بدهم، اگر سالم باشم چه کارهایی از من برمیآید؟
—
کارهایی که برای زنده ماندن انجام میدهیم
یک ماه و نیم بعد، شیمیدرمانی را شروع کردم.
پزشکان مرا تحت درمان با FOLFIRINOX قرار دادند؛ یک رژیم درمانی تهاجمی و سمی که به عوارض جانبی شدیدش معروف است.
برنامه ساده بود: تا جایی که میتوانیم با بیشترین شدت به سرطان حمله کنیم.
تمام روز را تنها در اتاق کوچکی در بیمارستان مینشستم و از طریق پورت وریدیای که با جراحی در قفسهٔ سینهام کار گذاشته بودند، به سرم وصل بودم.
از همان روز اول، پاهایم از شدت درد گرفت و میلرزید و دستهایم در حالتی عجیب، مثل چنگال خرچنگ، جمع میشدند. نمیتوانستم از تلفنم استفاده کنم یا حتی کتابی را در دست بگیرم.
آخر روز مرا به خانه میفرستادند، در حالی که یک پمپ کوچکتر همچنان به بدنم وصل بود و مواد شیمیایی بیشتری وارد بدنم میکرد.
اما در خانه هم نمیتوانستم استراحت کنم. داروهای استروئیدی باعث میشدند ساعتها بیدار بمانم و بیهدف راه بروم؛ نه ذهنم آرام میگرفت و نه حتی میتوانستم یکجا بنشینم.
بالاخره از شدت خستگی از پا میافتادم و میخوابیدم؛ فقط برای اینکه بیدار شوم و بالا بیاورم.
بعد از سه روز از این وضعیت، خودم را به زور داخل یک اوبر کشاندم و به بیمارستان برگشتم تا پمپ را از من جدا کنند.
این کار را هشت بار انجام دادم؛ و هر دوره از دورهٔ قبلی بیرحمانهتر بود.
موهای بلندم دستهدسته میریختند و کف حمام را میپوشاندند.
دو بار دچار حملات پانیک آنقدر شدیدی شدم که پزشکم مرا به خانه فرستاد و جلسهٔ تزریق دارو را به زمان دیگری موکول کرد.
سیستم ایمنیام آنقدر ضعیف شده بود که وقتی پسرم سرما خورد، من به ذاتالریه مبتلا شدم.
شیمیدرمانی یک عارضهٔ عجیب دیگر هم داشت: نمیتوانستم چیزی سرد را لمس کنم یا بخورم.
شاید اجتناب از سرما در تابستان آسانتر بود، اما آن موقع ژانویه بود و من در مینهسوتا زندگی میکردم؛ جایی که حتی دمای هوا در طول روز گاهی به زیر صفر میرسید.
سرما درد تیرکشندهای در تمام بدنم ایجاد میکرد.
مردم به من میگفتند: «اگر من سرطان داشتم، خودم را اینطور تحت شیمیدرمانی قرار نمیدادم!» و فکر میکردند دارند از قدرت و شجاعتم تعریف میکنند.
من جواب میدادم:
«وقتی مادری تنها هستی، برای اینکه به خاطر بچهات زنده بمانی هر کاری میکنی.»
—
درست وقتی فکر میکردم از این مهلکه جان سالم به در بردهام
بعد نوبت پرتودرمانی رسید.
پنج روز در هفته، به مدت پنج هفته، یک ساعت و نیم رانندگی میکردم تا به کلینیک مایو در روچستر برسم و نوع خاصی از پرتودرمانی هدفمند به نام پرتودرمانی پروتون دریافت کنم.
اوایل تقریباً خوش میگذشت که هر روز همان پرستارها و تکنسینها را میدیدم و دربارهٔ زندگی با آنها حرف میزدم.
بعد درد شروع شد؛ دردی وحشتناک که حتی داروهای مخدری مثل اکسیکودون هم نمیتوانستند مهارش کنند.
درست وقتی داشتم پرتودرمانی را تمام میکردم، پدرم از دنیا رفت.
ویران شدم.
پزشکان یک روز به من مرخصی دادند تا بتوانم در مراسم خاکسپاریاش شرکت کنم. با وجود درد خودم را به مراسم رساندم تا کنار خانوادهٔ داغدارم باشم و روز بعد دوباره به درمان برگشتم.
بابا میخواست من این بیماری را شکست بدهم، با خودم میگفتم.
حالا نمیتوانم تسلیم شوم.
بعد شگفتانگیزترین خبر از راه رسید: تومور بزرگم کوچک شده بود.
در یکی از سیتیاسکنها، پزشکان دیگر حتی نمیتوانستند آن را ببینند.
از خوشحالی روی ابرها بودم. به نظر میرسید شاید بتوانم از جراحی صرفنظر کنم و وارد چیزی شوم که پزشکان آن را «پروتکل تحت نظر گرفتن و انتظار» مینامند؛ یعنی تمام اندامهایت را حفظ میکنی و مرتب اسکن انجام میدهی تا مطمئن شوی سرطان برنگشته است.
به شکلی باورنکردنی، انگار از این مبارزه سربلند بیرون آمده بودم و قرار بود یکی از آن «خوششانسها» باشم که سرطان رودهٔ بزرگ و راستروده گرفتهاند.
اما بعد یک چرخش ناگهانی دیگر در داستان اتفاق افتاد:
یک بررسی با آندوسکوپ نشان داد که احتمالاً هنوز سلولهای میکروسکوپی سرطان در راسترودهام پنهان شدهاند.
وقتی مشخص شد قرار است سه هفتهٔ بعد تحت یک جراحی بزرگ قرار بگیرم، تمام دنیایم دوباره فرو ریخت.
—
روزی که بدنم برای همیشه تغییر کرد
۱۱ سپتامبر ۲۰۲۵، در اتاق ریکاوری با صدای عجیبی که از شکمم میآمد از خواب پریدم؛ صدایی شبیه خروج هوا از یک بادکنک در حال خالی شدن.
راسترودهام و بخشی از رودهٔ بزرگم برای همیشه برداشته شده بود و مقعدم را با بخیه بسته بودند.
به قول خودم، یک جور «جراحی باسن باربی» بود.
جراح برایم یک استوما ایجاد کرده بود؛ سوراخی در شکم که بخشی از روده از آن بیرون میآید.
من تا آخر عمر کیسهٔ کولوستومی خواهم داشت.
دیگر هیچوقت در توالت مدفوع نخواهم کرد.
یکی از اندامهای داخلی بدنم حالا بیرون از بدنم قرار دارد.
بعد از یک هفتهٔ عاطفی و روانی طاقتفرسا در بیمارستان، سرانجام به خانه برگشتم؛ و بالاخره دیگر سرطان نداشتم.
—
هنوز اینجا هستم، هنوز دارم بهبود پیدا میکنم
من زندهام.
گاهی این واقعیت به شادترین شکل ممکن به سراغم میآید؛ مثل تابش ناگهانی آفتاب پس از یک زمستان طولانی در مینهسوتا.
نمیدانم آینده چه چیزی برایم در نظر گرفته است.
ممکن است سرطان برگردد. شیمیدرمانی و پرتودرمانی ممکن است در سالهای آینده مشکلاتی برای سلامتیام ایجاد کنند.
به شکلی غیرقابل توضیح، زخم ناشی از جراحیام هنوز بسته نشده است و هر هفته به درمانگاه میروم تا پرستارها آن را با نیترات نقره سوزانده و درمان کنند.
یک رواندرمانگر هم به من کمک میکند مغزم را از اختلال استرس پس از سانحه (PTSD) ترمیم کنم؛ دربارهٔ این موضوع هم اینجا نوشتهام.
اما من زندهام.
—
درسهایی که شاید بتوانند جان کسی را نجات دهند
داستان من خیلی بیشتر از اینهاست و قصد دارم وقتی از نظر عاطفی آمادگی داشتم، آن را تعریف کنم.
فعلاً میخواهم چند درسی را که آموختهام با شما در میان بگذارم و دربارهٔ سرطان آگاهیرسانی کنم.
۱. متأسفانه، برای ابتلا به سرطان هیچوقت «بیش از حد جوان» نیستید.
افراد جوان بیشتری به سرطان مبتلا میشوند و احتمال ابتلا به سرطان در زنان نسل هزاره و نسل X تقریباً دو برابر مردان است. (من هیچوقت دوست نداشتهام بخشی از یک روند آماری باشم و این یکی قطعاً از آن روندهایی نیست که بخواهم در آن حضور داشته باشم!)
در گروههای حمایتی سرطان که در آنها شرکت میکردم، حتی با آدمهایی در دههٔ بیست زندگیشان آشنا شدم که با سرطان مرحلهٔ سه و چهار مبارزه میکردند.
نمیخواهم شما را بترسانم، چون سرطان با شروع زودهنگام همچنان بیماری نادری است.
اما اگر چیزی در بدنتان درست به نظر نمیرسد، نادیدهاش نگیرید.
و اگر علائم کاملاً از بین نرفتند یا دوباره برگشتند، از پزشکتان بخواهید دنبال پاسخ بگردد.
پزشکان عمومی همیشه شما را به متخصص ارجاع نمیدهند یا آزمایشهایی مثل سیتیاسکن یا کولونوسکوپی درخواست نمیکنند، مگر اینکه خودتان پیگیر باشید.
در ایالات متحده، غربالگری سرطان رودهٔ بزرگ و راستروده برای بیشتر افراد تا ۴۵ سالگی آغاز نمیشود.
اما اگر من سه سال دیگر برای انجام کولونوسکوپی صبر کرده بودم، مرده بودم.
—
۲. بسیاری از پزشکان هنوز خودشان را با بحران رو به گسترش سرطان وفق ندادهاند.
سالها علائمم را به پزشکان گفته بودم.
به من میگفتند فیبر بیشتری بخورم، آب بیشتری بنوشم و غذاهای مختلف را امتحان کنم.
یک بار هم مرا برای H. pylori، نوعی باکتری که میتواند معده را آلوده کند، آزمایش کردند.
حتی وقتی هر روز هنگام دفع خونریزی داشتم، آن را به هموروئیدهایی نسبت میدادند که در دوران بارداری به آنها مبتلا شده بودم.
میپرسیدند: «خون قرمز روشنه؟»
میگفتم: «آره.»
میگفتند: «پس احتمالاً فقط هموروئیده.»
حتی مرا معاینه هم نمیکردند.
از زمانی که خودم به سرطان مبتلا شدم، یکی از دوستان ۳۸ سالهام هم به سرطان رودهٔ بزرگ مبتلا شده و دوست ۴۰ سالهٔ دیگری به سرطان پستان.
همین امروز دربارهٔ دوستِ یکی از دوستانم شنیدم که در ۳۲سالگی بر اثر سرطان دهانهٔ رحم از دنیا رفته است؛ بعد از اینکه سالها به پزشکان گفته بود: «یک جای کار درست نیست.»
دخترخالهام هم در ۳۷سالگی به سرطان پستان مبتلا شد؛ سه سال پیش از زمانی که قرار بود نخستین ماموگرافیاش را انجام دهد.
سرطان بیشتر از آنچه فکر میکنید سراغ آدمهای جوان میرود، اما بسیاری از پزشکان هنوز سرطان را بیماریِ افراد مسنتر میدانند.
—
۳. توجه کردن به بدن و گوش دادن به آن میتواند همهچیز را تغییر دهد.
از کودکی، بسیاری از ما یاد میگیریم چیزهایی را که بدنمان به ما میگوید نادیده بگیریم.
تمام دفعاتی را به یاد بیاورید که آسیب دیدید و یک بزرگسال به شما گفت: «بیخیالش شو، راه برو درست میشه» یا «چیزی نیست، خوب میشی.»
شاید واقعاً میخواستند حالتان را بهتر کنند.
یا شاید گریه و شکایت شما برایشان صرفاً دردسرساز بود.
به هر حال، ممکن است یاد گرفته باشید به جای توجه کردن به پیامهای بدن، آنها را نادیده بگیرید.
همین چند روز پیش، خودم متوجه شدم که دارم همین کار را با پسرم میکنم.
مدام میگفت انگشتش درد میکند. چون هیچ آسیب ظاهریای نمیدیدم، سعی میکردم با اسباببازیها حواسش را پرت کنم.
وقتی فهمیدم دارم چه کار میکنم، به هر حال یک چسب زخم روی انگشتش زدم.
البته احتمالاً واقعاً به آن احتیاج نداشت، اما ترجیح میدهم این پیام را به او بدهم که به حرف بدنش گوش بدهد، نه اینکه یادش بدهم درد و نشانههای بدنش را نادیده بگیرد.
ما بزرگسالان هم اغلب همین پیام را از جامعه دریافت میکنیم:
مشغول بمان، کار کن، بهرهور باش؛ حتی وقتی بیمار، آسیبدیده یا دردی.
حالا که به گذشته نگاه میکنم، اگر صادق باشم، سالها پیش از تشخیص سرطانم متوجه نشانههای کوچکی از طرف بدنم شده بودم.
بیشتر دفع میکردم و نفخ بیشتری داشتم.
هرچه تومور بزرگتر میشد، مدفوعم باریکتر میشد.
(ببخشید که اینقدر دربارهٔ جزئیات حرف میزنم! باور کنید خودم هم هیچوقت فکر نمیکردم روزی اینهمه دربارهٔ مدفوعم در اینترنت حرف بزنم.)
اما وقتی پزشکان این نشانههای کوچک را بیاهمیت تلقی کردند، برای من هم آسان بود که آنها را نادیده بگیرم؛ چون خب، زندگی با یک بچهٔ کوچک شلوغ بود و کار هم که باید انجام میشد.
بخشی از روند بهبود من این بوده که دوباره با بدنم ارتباط برقرار کنم و به چیزهایی که به من میگوید گوش بدهم.
—
ما شایستهٔ چیز بهتری هستیم
اگر قرار باشد فقط یک چیز از این نوشته با خودتان ببرید، امیدوارم ترس نباشد.
امیدوارم این باشد:
به بدنتان گوش بدهید.
وقتی چیزی درست به نظر نمیرسد، به آن توجه کنید.
و برای پیدا کردن پاسخ، پیگیر بمانید.
اما نباید مجبور باشیم همهٔ این کارها را خودمان به تنهایی انجام دهیم.
باید سیستمهایی را که دارند در حق ما کوتاهی میکنند اصلاح کنیم.
باید برای پژوهشهای مربوط به سرطان بودجه فراهم کنیم تا بفهمیم چرا میزان ابتلا در حال افزایش است.
به غذای سالم، هوای پاک و آب سالم نیاز داریم؛ چون باید خیلی سادهلوح باشیم اگر فکر کنیم محیط زندگیمان هیچ ارتباطی با این مسئله ندارد.
باید غذاهای فوقفرآوریشده را از فروشگاههای مواد غذایی و رژیم غذاییمان بیرون بکشیم.
به درمانهای سرطانیای نیاز داریم که مؤثرتر باشند و آسیب کمتری به بدن وارد کنند.
به مراقبتهای بهداشتی باکیفیت و مقرونبهصرفه، غربالگری در سنین پایینتر و شرکتهای بیمهای نیاز داریم که مانع دسترسی مردم به درمان نشوند.
و باید سیاستمدارانی را انتخاب کنیم که این تغییرات را عملی کنند.
تا وقتی چیزی تغییر کند، من هم دست از حرف زدن دربارهٔ مدفوع برنمیدارم.
جِن گرَنِمَن
مترجم: مینو پرنیانی
